我们都有病，但我骄傲：从不被理解到自信发声，3 位年轻癌友欲改变社会不平等的对待

在你人生刚起步的时候，被诊断出罹患癌症，当下会有什么感受？米娜（潘怡伶）、谢采倪、蔡孟儒 3 位年轻癌症病友，针对年轻病友创办了“我们都有病”社群媒体， 举办讲座、制作懒人包、人物专访，希望打造一个对年轻病友友善的环境。

生命力新闻／林品辰、王翔弘

（“我有病，我骄傲！”年轻癌友发声。来源：生命力新闻）

提供正确癌症资讯，分享病友经历

“我们都有病”是由 3 位平均年龄不到 30 岁的年轻癌症病友所创办的社群媒体，创办人米娜（潘怡伶）是一位乳癌病友，因为与淋巴癌的谢采倪、骨肉癌的蔡孟儒相遇，发现他们有共同的信念，都想要改变社会上对年轻的癌症病患的不理解，并提供无负担的医病资讯整合平台。

（米娜（右）讲述创立病友社群的过程。摄影：王翔弘）

他们用自己的方式，改变社会不平等对待

在创立“我们都有病”之前，米娜已经成立了年轻乳癌病友的社团“花漾女孩 GO GO GO”，在上面分享专门给予乳癌病友的资讯；谢采倪是位饶舌创作歌手，用饶舌把社会上对癌友的不平等对待诉说出来；蔡孟儒是一位大学生，手绘出可爱的插图让令人害怕的癌症资讯，用幽默、有趣的方式，温柔且正确传达给病友们。他们都是用自己力量让社会更认识年轻病友，也用自己的方式去陪伴那些年轻病友，让病友知道自己不是孤独的。

米娜与蔡孟儒、谢采倪早已知道彼此在做的事情，但都不熟识，只是因为在某一天，谢采倪在社群媒体上询问有没有人有麦克风，因而让他们认识彼此， 发现了他们之间共同的信念，想要为了同为病友的人做一点什么，决定一起携手改变社会，因此创立了“我们都有病”。

同为年轻病友，更能感同身受

米娜在大学毕业后，原本只希望找到一家福利不差的公司工作，工作稳定后也打算拚事业，为了以后可以买房子、生小孩而努力赚钱，但这些计划却被突如其来的罹癌讯息通通打乱。“当下一开始就是天崩地裂。”米娜说因为自己还很年轻，有很多目标、计划还没有达到，甚至还没有开始，就已经被迫中止。

刚得知罹癌的期间，其实米娜没有消沉太久，她笑着说因为自己本身就不是一个很负面的人，加上有家人的支持，还有行事历上密密麻麻的治疗时间，让她没有时间去胡思乱想，也逼着她赶快踏上原本的轨道。

但是不是所有病友都是如此，有人会因为不了解癌症，和癌症议题被媒体过度渲染，让病友对癌症产生恐慌；还有病友本身是家庭的经济支柱，罹癌后被迫辞掉工作，只能定期去医院治疗或在家养病，会导致病友心里认为自己一无是处；又或者是家人会一直强迫病友去特定的医生看诊，造成病友的负担。

社会对病友的不了解，造成身心上的伤害

社会上其实存在许多对年轻癌友的不谅解，共同创办人谢采倪曾经在化疗后，顶着光头戴着帽子画着全妆走在路上，在她过马路的时候，路边的卡车司机摇下车窗，对着她骂死人妖；也有病友曾遇过，自己坐在博爱座上却被所谓的正义魔人所驱赶。

“我们都有病”的癌友钢铁晴（化名）也透露，当初家人知道她确诊乳癌时，就希望她可以永远待在家，不要出去抛头露面，也反对她把自己的抗癌历程分享给其他人，让她觉得好像让别人知道她生病，是一件丢脸的事情，造成心理上的负担。

“假如今天有一位年长癌友做化疗后光头出现在路上，社会大众会因为他是年长者，所以能够同理他，”米娜说“但假若今天是一位年轻癌友，大家不会认为他是生病，因为在社会的定义中，年轻人就应该是健康的。”在大众的眼里，这位年轻人不会是生病的人，而是认为一个怪人或叛逆等负面印象。

即使是癌友间，不同年龄层也会有误解

过去，其实已经存在许多癌症社群，但因为癌症社群里的年龄层较年长，当有些年轻癌友问说“我要不要做乳房重建？”马上会有年长的癌友跳出来责骂说“你要命还是要奶？”、“你的先生要是爱你，就不会爱你的身体。”这些年长者可能已经儿孙满堂了， 但对于年轻的癌友来说，他们还有工作、社交、对未来的想像等，所以年长者跟年轻人会面临的选择是不一样的。

就如同本文中提到，大众将年轻人视为健康的人，所以一个全妆却光头的人走在路上会遭受侧目，甚至是言语攻击；在社交方面，假如年轻病友对自己的外貌不认同、失去自信心，导致他不想接触外界，让自己变得越来越封闭；在工作方面，面对一位资历深的社会人士，大众所注重的是他的工作资历、处事能力、经验等等，而刚步入社会的年轻族群除了学经历外，也看重容貌、体态，所以对年轻族群来说，外貌也是影响工作的因素之一。

举办病友演讲 改善社会观念、改变病友心态

“我们都有病”会透过举办病友聚会、知识型演讲、娱乐型音乐会等活动，让有病、没病的人都可以参与，藉此改变社会对病友的不理解。 例如：2018 年举办的病力时代，演讲内容不只是单纯谈论病友经验，还包括探讨心理学、设计如何在癌症医院发挥功用、AI 科技如何改善医疗照护等等，开放让设计师、研究员或医病领域的创业者、工作人员参与，使其他领域的人才交流。

不同的价值观与不理解癌症的人，都使年轻病友在对抗癌症的路上更加艰辛，所以米娜与蔡孟儒、谢采倪决定站出来帮助这些病友。

（“我们都有病”社群举办“死里重生音乐会”。 来源：米娜）

“我们都有病”会举办病友聚会与知识型演讲，例如：靠北有病聚会、乳癌母亲骄傲分享会、当心理学家遇上心理生病时、毛很多医病观察日记，其中有些演讲是邀请年轻病友担任讲师，结合自己的专业来分享她看见的事情与心路历程，“我们都有病”会将其他演讲的费用变成讲师费，这个举动不只是让讲师有同等的回报，也是为了让病友肯定自己，不会觉得自己一无是处，没有办法在社会上生存。

“我们都有病”也确实改变了病友的生活，病友钢铁晴骄傲的拿出自己的新书，侃侃而谈着她面临脑癌及乳癌的经历，很难想像其实她之前是一个没自信、上台讲话会结巴的人。“我很感谢这个友善也有病的社团。”她说当初是米娜让她认识这个社群，也因为社群举办的演讲让她跨出人生第一步，造就现在这个开朗、敢表达的一位作家。

除了举办讲座以外，“我们都有病”未来会更着重在病友深度专访文或是医病卫教资讯懒人包，透过病友真实且温暖的故事，让更多人了解病友的想法、经历，还有会把医师确认过的医疗观念，做成懒人包，利用可爱的图说，让病友能用比较正向的心情瞭解癌症，也能让没病的人更加了解病友的内心想法，藉由“我们都有病”让社会大众更了解年轻癌友、更能同理他们，创造出他们希望的“我有病，我骄傲”、“我没病，挺有病”的双赢社会。

全文转载自生命力新闻，原文标题：“我有病，我骄傲！”年轻癌友发声