维系•深呼吸-特发性肺纤维化患者援助项目

1、项目背景

为减轻特发性肺纤维化（IPF）患者的经济负担，帮助更多的患者能够规范、持续的治疗，延缓疾病进展，中国初级卫生保健基金会发起“维系•深呼吸 - 特发性肺纤维化患者援助项目”，援助药品乙磺酸尼达尼布 (商品名：维加特®，下同)由勃林格殷格翰（中国）投资有限公司向中国初级卫生保健基金会无偿提供。

2、项目启动时间

2018年4月

3、项目截止时间

援助药品发放完毕，项目自动结束，将不再接受患者申请。已成功入组的患者，援助药 品领取将不受项目结束的影响。

4、项目援助类型

低保患者：
在本项目执行期内，获得县/区级民政部门认可满一年的城镇低保/农村特困特发性肺纤维化患者，经项目医院医生评估，适于接受乙磺酸尼达尼布治疗，经项目办公室审核通过，可获得本项目全免援助，直至疾病出现不可耐受不良反应、项目医生认为患者不适合继续使用、患者自愿退出或项目终止。
非低保患者：
在本项目执行期内，针对确诊为特发性肺纤维化，并已经使用满12盒乙磺酸尼达尼布治疗的患者，经项目医院医生评估，需继续使用乙磺酸尼达尼布进行治疗，但因家庭医疗支出占家庭可支付能力的比重等于或超过40%，无法继续承担药品费用，经项目办公室审核通过，为其免费援助后续治疗所需最多12盒药品。在项目执行期间，患者可以按照此方案循环申请，直至疾病出现不可耐受不良反应、项目医生认为患者不适合继续使用、患者自愿退出或项目终止。

5、项目监察

项目组对获得援助药品的患者定期进行抽查，核对个人信息和病历资料，如果拒绝接受核查或经发现任何医学条件或经济条件不符将立即停止援助。

6、不良事件报告

项目进行过程中，如医生、药师或项目有关人员获知患者的不良事件，请于 12 小时内填写项目不良事件报告表报告 至中国初级卫生保健基金会“维系•深呼吸 - 特发性肺纤维化患者援助项目”办公室。项目办公室获悉 12 小时内报告至捐赠企业药品安全部门。
所有收到的患者病历资料及其他项目表格，项目办公室需进行 100% 审阅，如有不良事件，需 24 小时内上报给捐 赠企业药品安全部门。

7、法律声明

对于您的个人信息及医学资料（" 患者信息和资料 "），我们将严格保密，不会用于任何商业用途，仅用于项目的管理、 执行和审计。患者信息和资料将由主办方或项目委托执行方保留，除卫生监管部门审查监督和相关审计外，不会披露给其他第三方。涉及到用药不良事件时，在符合适用的法律法规的前提下，相关患者信息和资料会披露给药品捐赠方的药品不 良反应监管部门，其可能会就此进行跟进和随访，将该信息录入到药品捐赠方的药品不良事件数据库并按照相关法律规定上报给相关法规部门。
2.本项目为自愿报名形式，援助所可能产生的所有不良反应基金会和项目办公室不承担责任。
3.本项目的任何消息均以基金会项目网站正式发布的消息为准，因误信其他渠道信息产生的任何后果基金会和项目办不承担责任。
4.维系•深呼吸-特发性肺纤维化患者援助项目的一切解释权归中国初级卫生保健基金会所有。

8、项目联系方式

援助热线：400-8185-850
网址：http://wxshx.huanzheyuanzhu.cn/
资料邮寄地址：（只接受EMS特快专递）
北京市100020信箱30分箱 维系•深呼吸-特发性肺纤维化患者援助项目办公室

本文内容来源于“维系•深呼吸 - 特发性肺纤维化患者援助项目”官方网站。