生命力新闻／刘德苓、林妤瑄

你知道什么是妥瑞症吗？它是一种神经生理性的疾病，通常病发在求学年龄。患者会不自主地做出抽动性的动作，这些都容易造成他们生活上的困扰。其中，又以声语型、会大声喊叫的症状最为棘手。为了解决这个问题，坜新医院的薛常威医师设计出“减音口罩”，能有效减少 96% 的音量，帮助孩童度过他们最重要的成长时期。

解决妥瑞儿童的困扰 设计减音口罩

任职于坜新医院的小儿科主任薛常威医师，在 10 几年的诊疗中，他发现妥瑞症的小孩不仅容易被周遭的人误解、同时也很难得到正确的诊断。为了帮助这些儿童，他长时间钻研于此议题，设计出一款能有效帮助声语型妥瑞症儿童的产品 ——“减音口罩”。

妥瑞症是一种神经性的生理疾病，是因为大脑的神经传导物质多巴胺在传送的时候，用来接收这些讯息的接受器过多，造成此病症发生。当中，主要的症状大约可分为运动型抽动、声语型抽动以及综合型抽动，通常在 4 到 6 岁开始发作，10 到 12 岁是症状的高峰期，90% 的人在过了 20 岁会有明显改善。也因妥瑞症好发在患者求学阶段，症状容易影响到他人，经常造成妥瑞患者人际关系出现问题。

“最让人很困扰的就是声语型的抽动，有些会叫，有些还会骂脏话，一个字、3 个字，而且人越多，越紧张他骂得越凶。我想说，这孩子怎么处理？”薛常威说，一旦这些孩子到公共场所去，他们越紧张，症状就会越严重、越容易受到别人的误解。他希望能藉由戴着这个口罩减少他们的声量，达到保护他们的目的。

（薛常威医师与其设计产品。来源：林妤瑄）

再三修改 有效减少音量

薛常威医师说，一开始的想法来自于“用手将嘴巴给盖住”，发现这样可以有效隔绝声音的传出，接着连想到“口罩”这个产品，后来一直朝这个方向去思考，试图连结概念。但是口罩要让小朋友愿意且戴得住，不要太沈重，又要透气，普通的口罩是行不通的。因此在结构上，他与他组织的产品制作团队花了很多的时间去修改设计、测试改良。

前的减音口罩主要分为 3 层结构：口罩本体的布料、振动板与矽胶模。布料是双层布料，除了普通的单层布料上，在左右侧翼再加上小块布，再用公母扣将小布与本体连接，遮挡口罩内的震动板与矽胶膜，达到隐蔽的效果；小布旁则装有扣绳，用来固定第二层的振动板；接触嘴部的矽胶模板底部装有卡栓，可以固定在振动板上，是主要隔绝声音的部位。震动板与矽胶膜皆相当轻巧，底部也都开有小孔，维持良好的通风性。

开发初期，口罩内部的模具利用 3D 打印制成，用来确认调整产品的外观与功能，单一个口罩的成本将近台币一千多元，尽管是可接受的价格，却无法实际量产，投入市场；改良至今，口罩改至工厂开模制造，但开模成本也不便宜。依市价，开一个模组就要价 10 几万台币，终于投入市场，不过售价却比原本高，薛常威表示，即使硬是将售价压到 1500 元，仍旧无法平衡收支。未来如果能开拓市场、增加订单，就能有预期地减轻成本负担，进而降低售价。

（减音口罩的内部构造。来源：林妤瑄）

努力推广 开创新选择

“我刚开始做这个的时候其实没有人要理我，我们很多的高层、老板都不理我。老板很怕我，因为他一遇到我，我就开始跟他讲。”薛常威笑说，只要一遇到医院的高层，他就会不断地向他们阐述自己的想法，虽然一开始大家都不相信他，但后来他拿出了第一代的减音口罩后，大家发现他是很认真地在做这件事情，到现在医院的同仁都很支持他。因为他每天都会向他们“洗脑”，薛常威甚至戏称：全台湾最了解妥瑞症的搞不好就是坜新医院。

从发想到做出成品大概历经一年，达成减少 96% 音量的效果；中间又因申请医疗专利等等问题，耗费约两年的时间，才终于让有需要的妥瑞症儿童得以戴上减音口罩。据薛常威手上的资料，目前国内外大约有 100 人持有减音口罩。

他说，有的家长可能会误会只要患有妥瑞症就需要减音口罩，但是并不是这样，真正需要口罩的通常都是比较严重的声语型患者，例如会不断说秽语的妥瑞儿童。他会先确认这名患者的症状，经由判断后才决定是否有必要配给口罩。

小率（化名的妥瑞症患者）说，这个口罩带给妥瑞症患者一个能够安心出门的契机。例如在图书馆看书时，能够不用在意他人的眼光，做自己想要做的事情，甚至开玩笑的说：“说不定写字的声音都比我们发出的声音大呢。”减音对他来说能够减轻很大的环境压力，更甚至能够减缓个人发出声响的频率。

成立社会企业 照顾更多妥瑞病患

除了减音口罩外，薛常威成立了一家关怀妥瑞症的社会企业公司  —— “We TIC 唯妥”主要贩卖减音口罩以及妥瑞的医疗辅助产品。产品包括“妥瑞护照”，上面印有各式的妥瑞症状，让患者能够自己填写，在面对不了解妥瑞的人，出示护照后即可让对方对妥瑞症有初步的认识，妥瑞儿童也可以免去很多解说上的困扰。

另外也有“护指器”，目前仍在开发阶段。薛常威说，妥瑞症的儿童会因为大脑传输错误的讯息，造成他们觉得手指不适，会不断地去咬自己的指甲，甚至受伤流血。他设计这项产品，套在孩子的手指上，不断以软毛刺激皮肤，降低他们啃咬手指的频率，希望能减少他们受伤的情形。不过不只妥瑞，很多小孩都有咬手指这个困扰，目前正在努力申请专利，希望将来所有有需要的孩子都可以轻松取得。

（薛常威示范护指器的使用方式。 来源：林妤瑄）

唯妥公司建立逾一年，目前采志工的方式运作，其中大多是患有妥瑞症的年轻人。薛常威说，这些妥瑞年轻人在毕业后，找工作会有一定的困难，他们加入唯妥公司就像是在“练功”，不断地磨练自己，增长经验，等到有一天他觉得自己足够成熟了，就可以离开，做自己真正想做的事情，活出自我。

抛开成见 共同让世界更美好

薛常威说，他希望能够藉由自己做的每一件事，让世界慢慢地往好的方向产生变化。例如去各大校园演讲、设计其他辅具产品、关怀妥瑞儿童等方式，试图以自己的行动让周围产生细小的改变，藉由一点一滴的累积，希望在未来让自己、周围的人，以及世界变得更好。

“妥瑞的人跟其他人一样，妥瑞就是妥瑞，就像你今天得到气喘，你就把它放到旁边，你去做你认为重要的事情，所以我没有很感人的故事。妥瑞的人就是要正向、你不能被它影响、你就是要往前冲，那些过去的事情就放在那里吧！”

薛常威认为妥瑞的孩子跟别人没有不一样，他们应该要丢开这个“包袱”，想想自己的本质，想想自己是个什么样的人，不要被病症拖住脚步，保持正向、积极乐观的心情，才能让自己发光发热，迎向一个美好的未来。

采访侧记

小学的时候就有看过“我是第一名”这部电影，那时候就大概知道妥瑞症是什么、患有妥瑞症的人会是什么样子，所以我一直以来对妥瑞症都有一个认知，只是不知道它是为什么病发而已。这次采访听到世界上还是有人不知道什么是妥瑞，这些妥瑞儿童可能长期以来都生活在一个对他们不怎么友善的环境里，然而在台湾，还是有人为了他们在努力，希望这个世界能靠自己的力量变得更美好，我为之动容，希望自己总有一天也能像受访者一样，帮助更多的人。

全文转载自生命力新闻，原文标题：减音口罩在手 妥瑞患者不困扰